Con Sandra
Desde que nacemos todos vamos soltando cosas, viviendo duelos y microduelos. Una relación que se rompe. Una etapa que se cierra. Un cuerpo que cambia. Una vida que imaginábamos de una manera y que un día toma otra forma. A todo eso también son duelos, aunque casi nunca lo nombremos así.
No hace falta que nadie se muera para que duela. Evidentemente, la muerte de un ser querido, de una madre, de un hijo o de un gran amigo, es lo más doloroso que vamos a vivir.
El duelo no viene con manual, ni con etapas que se cumplen en orden, ni con una fecha en la que "ya deberías estar bien". Cada persona lo vive de una forma, con sus propios ritmos y tiempos. Una enfermedad degenerativa como la distrofia muscular de Duchenne, o la ELA, es un duelo anticipado constante, y no solo para el afectado, también para el entorno más cercano.
Hoy en Viviendo la Diversidad hablamos de uno que casi siempre se vive en silencio y de los más duros: el duelo gestacional y perinatal.
Qué es el duelo gestacional y perinatal, y por qué apenas se nombra
Aunque se suelen usar como sinónimos, el duelo gestacional es cuando se pierde un bebé durante las 20 primeras semanas del embarazo, y el duelo perinatal ocurre en el parto o en las primeras horas después del nacimiento. Y luego está el duelo neonatal, que es cuando el bebé muere en sus primeras semanas de vida. Da igual el nombre exacto: es una pérdida que casi nadie sabe cómo nombrar en voz alta.
Vivimos en una sociedad que idealiza el embarazo, la tripa, la habitación lista, el "vas a tener a tu bebé en brazos", y que casi nunca dice que esa etapa también puede terminar en pérdida. Cuando esperas la vida, se habla todavía menos de la muerte.
En la nueva entrevista del podcast hablamos con Sandra, conocida en redes como @guerreradeluz27. Es mamá en la tierra de Alma y mamá en el arcoíris de Asia, su hija, que falleció dos horas después de nacer.
En su hospital, como en la mayoría, no se activó ningún protocolo de embarazo de riesgo pese a las semanas de sangrado que arrastraba. "No está dentro del protocolo", le repitieron una y otra vez. No es un fallo aislado. Es un sistema que solo reacciona cuando ya es tarde.
Qué son las cunas frías y por qué España no las financia
Una cuna fría es un dispositivo que permite mantener al bebé fallecido en condiciones durante más tiempo, para que la familia pueda despedirse con calma, sin la presión de "nos lo tenemos que llevar ya". No es un lujo. Es lo mínimo para un duelo digno. Sin embargo, las cunas frías casi no existen en la sanidad pública española.
Donde las hay, casi nunca las ha pagado el hospital. Las han pagado las familias y asociaciones recaudando dinero y convenciendo a un hospital para que la acepte.
Almasia: cuando el duelo se convierte en herramienta
Sandra tuvo que explicarle a su hija mayor, Alma, que su hermana Asia había nacido y había tenido que marcharse. De esa conversación imposible nació Almasia, un mundo maravilloso, un cuento que ella misma escribió e ilustró y que hoy ayuda a otras familias a hablar de lo mismo con sus hijos. También fue una forma de recordar a su hija para siempre.
📺 Si quieres comprender mejor qué supone vivir un duelo perinatal, conocer la realidad que atraviesan miles de familias y descubrir una historia de resiliencia, amor, esperanza, y de dar voz a los bebés que ya no están, pero siguen vivos en el corazón de sus familias, escucha la entrevista completa.
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