¿No sabes cómo HABLARLE a una persona con discapacidad? Mira esto, te lo explicamos | Viviendo la Diversidad #8

Duchenne y Becker: dos nombres, mucho más que una discapacidad

El Día Mundial de Concienciación sobre la distrofia muscular de Duchenne se celebra cada 7 de septiembre, y este año el lema es “El acceso cambia vidas”. El podcast dedicado a este tema no es un episodio sobre la enfermedad, sino una conversación entre iguales. Así que me senté con Dani, Jesús y Marc, dos personas con Duchenne y una con Becker, para hablar de Duchenne y Becker como lo hablamos entre nosotros: sin dramatismo, con humor, hablando tal como vemos las cosas.

Una de las ideas que más se repite en el episodio es sencilla y se olvida a menudo. Somos mucho más que una discapacidad. Cuando hablamos sobre cómo sería nuestra vida sin la enfermedad, la respuesta fue que no seríamos las mismas personas. Marc lo resumió mejor que nadie: es arquitecto por esto, y sin esto sería peor arquitecto. Vivir con una distrofia muscular te obliga a mirar los espacios, el tiempo y a la gente de otra manera.

Lo que nos limita no es el diagnóstico

Lo que otras personas hacen en media hora, nosotros lo hacemos en una hora y media, y eso sin contar las terapias y las visitas médicas que se comen la semana. Adaptarse y seguir el ritmo de un mundo diseñado para otros cuerpos cansa más que cualquier diagnóstico.

En la charla se oyeron cosas como que un pediatra que recetó “mimos” y vitaminas, o un médico de familia que se quedó blanco al oír la palabra Becker. Es lo que pasa cuando una enfermedad rara sigue siendo una desconocida incluso para quien debería conocerla.

Accesibilidad y asistencia personal: de la ley a la vida real

Aquí es donde “el acceso cambia vidas” deja de ser un lema. Hablamos de rampas que cumplen la norma sobre el papel y son una trampa en la práctica (“si subo, vuelco”), y de una parada de tranvía donde los alturas no coinciden. Una ley sin presupuesto no sirve de nada. Como se dijo en el podcast, aparte de la normativa, si no se pone dinero para llevarla a cabo, no sirve de nada.

Con la asistencia personal pasa lo mismo. En el episodio cuento que, tras diez meses esperando por la Ley ELA, a partir de octubre tendré dos asistentes personales. Diez meses para algo que decide si puedes salir de casa, estudiar o trabajar. Y cuando hablamos de la universidad salió otro dato incómodo: nadie se presentó como asistente voluntario remunerado.

Amigos, amor y futuro, sin más guion que la vida

También hablamos de lo que casi nunca se pregunta: los amigos que se pierden por la distancia o porque uno mismo se cierra, y las parejas. Reconocimos que a mucha gente le cuesta ver a una persona con discapacidad como una opción viable para un futuro juntos. Eso también va de acceso, de que nos dejen entrar en la vida de los demás sin que nadie decida por nosotros.

Puedes escuchar el episodio completo aquí: https://youtu.be/i-Hc_D1Eu0s